Gruppetilbud til ungdom som pårørende ved MS

Liv Solfrid Berge | Sep 2018 | |

Liv Solfrid Berge
psykologspesialist,
Bergen kommune,
Nasjonal kompetansetjeneste
for MS

Torild Mauseth,
helsesøster, M.Sc,
Bergen kommune,
Nasjonal kompetansetjeneste
for MS

Anne Britt Rundhovde Skår
MS-sykepleier, M.Sc,
Nasjonal kompetansetjeneste
for MS

Multippel sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom i sentralnervesystemet av ukjent årsak. MS debuterer oftest i alderen mellom 20-40 år, hvor det er naturlig å være foreldre. Det er mer enn 11 000
personer i Norge som har MS.1

Det uforutsigbare forløpet medfører stor usikkerhet både hos foreldre og barn. Faktorer som funksjonstap, fatigue, foreldres negative følelser og mang-lende sosial støtte kan ha negativ effekt på barn og unges evne til å tilpasse seg livet med foreldrenes sykdom.2-4

Barn påtar seg ofte et stort ansvar for sin syke forelder og for familien som helhet på bekostning av egne behov, som på lengre sikt kan gi generell engstelse, tristhet og sinne. Samtidig kan ungdom oppleve positive konsekvenser som utvikling av større modenhet, selvstendighet og empati.4-6 Det er vist at barn av MS-pasienter har lavere yrkesdeltakelse og økt behov for trygdeytelser,7 noe som kan tyde på at belastningen med å være pårørende påvirker helse og livskvalitet også i voksen alder.

Hvilke tilbud er nyttig?
Barn og ungdom har behov for informasjon om sykdommen og hvordan sykdommen kan påvirke den syke og familielivet deres. Dette står i kontrast til foreldrenes vanlige tanker om å skåne barn for vanskelig og bekymringsfull informasjon samt foreldres usikkerhet knyttet til hvordan informere om sykdommen på best mulig måte.3,8

Det er vist at god alderstilpasset informasjon sammen med åpenhet innen familien og ut mot nettverket bidrar til økt støtte og høyere livskvalitet for barna.5,6,9 Videre har barn og unge behov for støtte til å takle egen hverdag ved å lære gode mestringsstrategier.5,10 Det er vist at barn som har fått kunnskap om sykdommen MS og sosial støtte samt økt sine mestringsstrategier, opplever lavere følelsesmessig bekymring og økt tilfredshet med livet.11

Hva finnes av tilbud til denne gruppen i Norge?
Helsepersonell har et lovpålagt ansvar for kartlegging, oppfølging og samarbeid til beste for barn under 18 år som pårørende.12,13 Ulike hjelpetiltak på barnas premisser fremheves og som viktig. Det finnes internettbaserte informasjons- og mestringspakker, bøker, brosjyrer, film og samtalegrupper.14-16 For gruppen barn som pårørende når foreldre har MS, finnes ulike barnebøker og tegneserier om temaet, som «Benjamins mamma er spesiell» og Medikidz.

Nasjonal kompetansetjeneste for MS (NKMS) sitt tilbud til barn og unge som pårørende inneholder i dag en nettside med alderstilpasset informasjon (www.MSpårørende.no), et nettbasert selvhjelpsprogram rettet mot barn 6-12 år og foreldre sammen (SPIRIT Barn) og et tilsvarende selvhjelpsprogram rettet mot ungdom 13-18 år (SPIRIT Ungdom). Tilbudet er utarbeidet av fagpersoner ved NKMS og E-helsefirmaet Changetech. Prosjektet er støttet av Sanofi Genzyme.

Hvordan er gruppetilbudet bygget opp?
Gruppetilbudet er inspirert av det eksisterende gruppebaserte lærings- og mestringstilbudet til barn og unge som pårørende, SMIL (styrket mestring i livet). Dette er utviklet for barn av foreldre med avhengighets- og psykiske problemer. Deltakerne har hatt en positiv opplevelse av tilbudet, først og fremst knyttet til det å oppleve at man ikke er alene i sin situasjon, og at foreldres sykdom eller vansker ikke er deres skyld.17,18 Evalueringen tyder også på at deltakerne i større grad enn før åpner seg for andre og forteller om sin situasjon og evner å sette grenser for seg selv. Intervensjoner med fokus på informasjon, sosial støtte og mestringsstrategier medfører mindre følelsesmessig stress og høyere livskvalitet.19,20

Ved å tilby gruppemøter ledet av fagpersoner for barn og for ungdom vil vi forbedre og utvide det eksisterende tilbudet. Når barn og unge i samme situasjon møtes, gir det en tilleggseffekt ut over det nettbaserte tilbud kan gi. Målet er å gi ungdom som pårørende en arena for å få informasjon om sykdommen, dele erfaringer som pårørende og få verktøy til å møte utfordringer i hverdagen. Ungdommene kan oppleve gjenkjennelse hos de andre deltakerne i gruppen og på den måten få anerkjennelse av egne tanker og følelser.21 Sammen med formidlet kunnskap kan gruppeprosessen bidra til økt mestring.

Gjennomføring av gruppetilbudet
Gruppetilbudet bestod av tre gruppemøter og ble ledet av MS-sykepleier/ prosjektleder, psykologspesialist og helsesøster.
Første gruppemøte fokuserte på å bli kjent, generell informasjon om sykdommen med mulighet for å stille spørsmål og deling av erfaringer. Etter felles presentasjon og informasjon om rammene for gruppemøtene ble ungdom og foreldre delt i to grupper. Ungdommene fikk informasjon om sykdommen MS, mens foreldrene fikk kunnskap om å møte behov hos ungdom som pårørende med utgangspunkt i Circle of Security.22
Andre gruppemøte fokuserte på «hjelp til selvhjelp». Ungdommene ble kjent med den kognitive trekanten om hvordan tanker, følelser og handling henger sammen. I tillegg fikk de presentert ulike verktøy (for eksempel «jeg-du budskap») innen kognitiv adferdsterapi. Symptomsimulering ble brukt for å bidra til noe kunnskap om MS-sykes utfordringer.
Tredje gruppemøte fokuserte på kommunikasjon, det å si fra om egne behov og bruk av tidligere presenterte verktøy (for eksempel «jeg-du budskap», «positiv fokusering», «pusterom»).

Det ble gitt enkle hjemmeoppgaver for å holde fokus på de ulike temaene mellom møtene.

Det ble invitert til et semi-strukturert telefonintervju i etterkant av gruppemøtene, og 6 av 8 ungdommer deltok. Fokus i intervjuet var ungdommen sin opplevelse av å delta i gruppen, nytteverdien det hadde for ham/henne og om de ville anbefalt deltakelse til andre. Det ble søkt REK (2018/188) i forkant, og vedtaket derfra sa at prosjektet ikke fremstod som medisinsk og helsefaglig forskning og derfor falt utenfor helseforskningslovens virkeområde.

Rekruttering/markedsføring
En forelder leste om tilbudet på MS-foreningen sin nettside, resten ble rekruttert via informasjon om tilbudet gitt av ansatte ved nevrologisk avdeling. En utfordring underveis i rekrutteringen var å få nok ungdommer i alderen 13-18 år. Det ble derfor åpnet opp for å ta med yngre søsken på 12 år for å få en mindre sårbar gruppestørrelse knyttet til sykdom eller frafall underveis. Foreldre i andre fylker viste interesse for gruppetilbud for sine ungdommer, men dette var ikke mulig på grunn av reiseavstand.

Erfaringer ved gjennomføring
• Rekruttering
En utfordring som oppstod underveis i gruppe-forløpet, var frafall på grunn av hendelser i livet som var mer eller mindre forutsigbare. Det kan være av betydning i rekrutteringsprosessen å understreke at de ulike møtene bygger på hverandre i tema, og at det derfor er viktig å delta på alle tre. Det lave antallet gruppemøter medførte økt sårbarhet ved frafall og liten mulighet for å koble ungdommen på ved start av neste gruppemøte. En annen sårbarhet i gruppen var det store aldersspennet hos deltakerne, som gav et tydelig sprik i modenhet og refleksjonsnivå. Deltakerne var derfor ulike i sine behov for informasjon og støtte.

• Tilbud til foreldrene
Vi ønsket å ha foreldrene med i starten av gruppetilbudet for å legge til rette for åpenhet mellom ungdom og foreldre. Dette for å bidra til økt trygghet hos foreldre til å dele informasjon, tanker og følelser knyttet til sykdommen. Fokus var hvordan de kunne møte ungdommene sine ulike behov med utgangspunkt i Trygghetssirkelen (COS). Refleksjonen med foreldrene tydet på at de hadde et behov for å dele erfaringer som foreldre i en familie der MS var en del av hverdagen. De ytret ønske om et eget gruppetilbud parallelt med tilbudet til ungdommene.

• Endringer i programinnholdet
Vi gjorde endringer i programmet for gruppemøtene underveis. Det var hensiktsmessig å tilpasse innholdet og tiden til det ungdommene trengte for å få kunnskap om sykdommen og for å dele erfaringer om hverdagen sin.  Det var viktig å ha tid til de prosessene ungdommene går gjennom når de deler og tar imot tanker og følelser knyttet til utfordrende tematikk.

• Oppfølging etter gruppemøtene
Seks av åtte gruppedeltakere gjennomførte telefon-intervju. I intervjuene ga ungdommene uttrykk for at det var positivt å få vite mer om sykdommen i form av årsaker, symptomer, variasjon i dagsform og få stille spørsmål om sykdommen og mulig forløp. I tillegg var det nyttig å bli kjent med vanlige tanker og følelser når en i familien har en kronisk sykdom. Det var positivt å få høre om andre sine erfaringer knyttet til det å ha en MS-syk forelder. Samtidig var det fint å kjenne seg selv igjen i det andre fortalte og oppleve seg selv som «vanlig». Det var også nyttig å få verktøy for å kunne fortelle om sykdommen til nettverket og formidle egne behov overfor omsorgspersoner og andre. Eldre gruppedeltakere ga uttrykk for at noen spørsmål fra de yngste var uinteressante for dem.

KONKLUSJON

Tilbud om grupper til ungdom som pårørende er et viktig supplement til eksisterende nettside med informasjon og selvhjelpsprogram. Tilbakemeldingene tyder på at kunnskap og åpenhet om sykdommen gir trygghet og mindre bekymring. Informasjon gir en forståelse for at «dårlige dager» er relatert til sykdommen og ikke til ungdommenes atferd med påfølgende dårlige samvittighet/skyldfølelse. Verktøy for å si fra om egne behov på en god måte er nyttig for å bedre kommunikasjonen mellom ungdom og foreldre. En sekundær gevinst kan være at pasienten er trygg på at barna (som er pårørende) får best mulig støtte og oppfølging.

Referanser

1. Grytten N, Torkildsen Ø, Myhr KM. Time trends in the incidence and prevalence of multiple sclerosis in Norway during eight decades. Acta Neurol Scand 2015;132(199):29-36. 2. Pakenham KI, Chiu J, Bursnall S, Cannon T, Okochi M. The psychosocial impact of caregiving on young people who have a parent with an illness or disability: comparisons between young caregivers and noncaregivers. Rehab Psychol 2006;51:113-126. 3. Pakenham KI, Tilling J, Cretchley J. Parenting difficulties and resources: The perspective of parents with multiple sclerosis and their partners. Rehab Psychol 2012;5(1):52-60. 4. Bogosian A, Moss-Morris R, Hadwin J. Parents expressed emotion and mood rather than their physical disability are associated with adolescent adjustment: a longitudinal study of families with a parent with multiple sclerosis. Clin rehab 2016;30(3):303-311. 5. Bjorgvinsdottir K, Halldorsdottir S. Silent, invisible and unacknowledged: experiences of young caregivers of single parents diagnosed with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2013;28(1):38-48. 6. Mauseth T, Hjälmhult E. Adolescents’ experiences and coping on parental multiple sclerosis: A grounded theory study. Journal of Clinical Nursing 2016;25:856-865. 7. Moberg JY, Laursen B, Koch-Henriksen N,  Thygesen LC, Brødsgaard A, Sørensen, PS, Magyari M. Employment, disability pension and income for children with parental multiple sclerosis. Mult Scler J 2016;1-9. 8. Steck B, Amsler F, Grether A, Dillier AS, Baldus C, Haagen M, Diareme L, Tsiantis J, Kappos L, Burgin D, Romer G. Mental health problems in children of somatically ill parents, e.g. multiple sclerosis. European Child & Adolescent Psychiatry 2006;16(3):199-207. 9. Bogosian A, Moss-Morris R, Bishop FL, Hadwin J. How do adolescents adjust to their parent’s multiple sclerosis? An interview study. British Journal of Health Psychology 2011;16(2):430-444. 10. Bogosian A, Moss-Morris R, Hadwin J. Psychosocial adjustment in children and adolescents with a parent with multiple sclerosis: a systematic review. Clin rehab 2010;24:789-801. 11. Horner RM. Interventions for children coping with parental multiple sclerosis: A systematic review. J Am Assoc Nurse Pract 2012;25:309-313. 12. Helsepersonelloven (1999) Lov om helsepersonell m.v. av 2. juli nr. 64. [Hentet 2017-05-24]. Tilgjengelig ra:<Link. 13. Spesialisthelsetjenesteloven (1999) Lov om spesialisthelsetjenesten m.m.av 2. juli nr. 61. [Hentet 2017-05-24]. Tilgjengelig fra: Link. 14. Helsedirektoratet (2014) Nasjonal plan for selvhjelp, IS-2168. Tilgjengelig fra: Link. 15. Helsedirektoratet (2015) Barn som pårørende – Resultater fra en multisenterstudie, IS-0522. Tilgjengelig fra: Link. 16. Helsedirektoratet (2018) Pårørendeveileder Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (IS 2587), Oslo. 17. Theisen OM, Ådnanes M. Evaluering av SMIL – Styrket Mestring i Livet – et gruppetilbud for barn og ungdom som har foreldre med psykiske- og/eller rusrelaterte helseutfordringer, SINTEF Teknologi og samfunn, Avdeling Helse, 2014. 18. Ruud T, Birkeland B, Faugli A, Hagen KA, Helman A, Hilsen M, Weimand BM. Barn som pårørende – Resultater fra en multisenterstudie. Oslo: Akershus universitetssykehus, Helse Stavanger HF (Stavanger universitetssykehus), Rogaland A-senter, Sørlandet sykehus HF, Vestre Viken HF, Regionsenter for barn og unges psykiske helse Helseregion Øst og Sør, BarnsBeste, 2015. 19. Coles AR, Pakenham KI. Evaluation of an intensive psychosocial intervention for children of parents with multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology 2007;52(2):133-142. 20. Diareme S, Tsiantis J, Kolaitis G, Ferentinos S, Tsalamanios E, Paliokosta E, Anasontzi S, Lympinaki E, Anagnostopoulos DC, Voumvourakis C, Romer G. Emotional and behavioural difficulties in children of parents with multiple sclerosis: a controlled study in Greece. European Child & Adolescent Psychiatry 2006;15(6):309-318. 21. Skår AB, et al. “I refer to them as my colleagues”: the experience of mutual recognition of self, identity and empowerment in multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation 2014;36(8):672-677. 22. Powell B, Cooper G, Hoffman K, Marvin B. The Circle of Security Intervention: Enhancing Attachment in Early Parent-Child Relationships. Guilford Publications, 2013.