Premenopausal risikoreduserende salpingo-ooforektomi og bruk av hormonerstatning

Husbundne har mer symptomer enn ikke-husbundne CFS/ME-pasienter

Elin B. Strand | des 2017 | |

Elin B. Strand
ph.d., spesialist i klinisk
samfunnspsykologi,
Nasjonal kompetansetjeneste
for CFS/ME

Ingrid B. Helland
overlege, dr.med.,
leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus

Kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (CFS/ME) er en sammensatt tilstand som karakteriseres av omfattende utmattelse og en rekke andre symptomer utløst av minimale anstrengelser – såkalt Post exertional malaise (PEM).

Det finnes ingen biomarkør for sykdommen, og diagnosen settes på bakgrunn av en grundig symptomkartlegging gjennom klinisk intervju, blodprøver og psykologisk eller psykiatrisk utredning for å sikre at ingen andre sykdommer er opphav til symptomene.

Flere kriteriesett er utviklet for hjelp i diagnostiseringen, og de mest anvendte krever i utgangspuntet 50 % reduksjon i pasientens funksjon sammenlignet med før de ble syke. Prevalensen varerier med hvilke diagnosekriterier som brukes ettersom noen av dem er videre og fanger opp flere pasienter enn andre. I Norge brukes blant annet CCC (Canadian Consensus Criteria),1 og dersom de legges til grunn, antar en at rundt 10 000 pasienter til enhver tid har denne sykdommen. Flest kvinner får diagnosen, og den begynner helst i ungdomsalder eller i midten av 30-årene.2 Det er antatt at CFS/ME-populasjonen består av mange undergrupper både når det gjelder utløsende årsaker og mulige sykdomsmekanismer, uten at man vet så mye mer om dette.

I klinikk ser vi at det er store variasjoner i sykdomsbilde og funksjon mellom pasientene. Det er foreslått fire sykdomsgrader basert på pasientens aktivitets- og funksjonsnivå. Det er mild grad hvor pasienten er mobil, tar vare på seg selv, klarer personlig hygiene i tillegg til noe husarbeid, enkelte er i jobb helt eller delvis, men uten kapasitet til andre aktiviteter. Ved moderat grad har pasienten nedsatt mobilitet, og alle typer aktivitet er begrenset. Det kan være snakk om å velge mellom dusjing eller å spise frokost.

Ved alvorlig grad er pasienten delvis sengeliggende og føler behov for å ligge mange timer i løpet av dagen. Pasienten klarer vanligvis bare enkelte dagligdagse aktiviteter som å vaske ansikt, pusse tenner, gå på toalettet og kan være avhengig av rullestol for å komme seg rundt. Pasienter med svært alvorlig grad har stort behov for hjelp. De er uten kapasitet til å ivareta egen daglig hygiene, noen få av dem er ikke i stand til å spise selv. Noen av de sykeste rapporterer også sensitivitet for sansestimuleringer som lyd, lys eller berøring. Pasienter med svært alvorlig og alvorlig grad blir også karakterisert som husbundne. Rundt 25 % av CFS/ME-populasjonen antas å tilhøre denne undergruppen.3

Det er lite forskning på de sykeste pasientene fordi de i liten grad oppsøker helsevesenet og har dermed mindre kontakt med behandlere enn de med et høyere funksjonsnivå. De tåler lite før de opplever forverring av sine symptomer, og deltagelse i en forskningsstudie kan bli for krevende for dem. Det er derfor en utfordring å rekruttere pasienter fra denne delen av pasientpopulasjonen. De få studiene som er gjort, har hatt svært små utvalg, og vi har lite forskningsbasert kunnskap om gruppen. Oppfatninger om de sykeste er ofte basert på enkeltstående pasienthistorier eller medieoppslag. Vi vet lite om hvordan de skiller seg fra pasienter som ikke er like syke. I denne undersøkelsen ville vi nettopp sammenligne symptom og funksjon hos husbundne og ikke-husbundne CFS/ME-pasienter i et større utvalg.

Metode
Utvalget i denne studien består av deltagere som er rekruttert i tre ulike land; England (N=103), USA (N=216) og Norge (N=238), på litt ulike måter og deretter slått sammen til et samlet utvalg på 537 CFS/ME-pasienter. Alle pasientene hadde på forhånd fylt ut to spørreskjema.

DePaul SymptomQuestionnaire (DSQ) er utviklet av et forskerteam i USA for å kartlegge CFS/ME.4 Det er et omfattende selvrapporteringsskjema som består av 99 spørsmål. Det kartlegger demografiske variabler, symptomer og en rekke andre helserelaterte aspekter i tillegg til å klassifisere i ulike diagnosekriterier. DSQ inneholder 54 ulike symptomspørsmål som registrerer både frekvens og intensitet på hvert enkelt symptom. I tillegg kartlegger det PEM, aktivitet, type igangsettelse og opplevd sykdomsforløp. DSQ inneholder også spørsmål om hvorvidt pasienten har hatt eller har pågående somatiske eller psykiske lidelser og eventuelt har fått eller mottar noen form for behandling. Spørreskjemaet er validert og funnet å ha akseptable psykometriske egenskaper.5 SF-36 (RAND Questionnaire) er et mye brukt mål på helsens innvirkning på fysisk og mental funksjon på tvers av ulike sykdommer og tilstander.

Husbundne defineres i denne undersøkelsen utfra hvordan pasientene selv svarer på spørsmål i DSQ om sitt daglige aktivitets- og funksjonsnivå. De som svarer bekreftende på enten «jeg er ikke i stand til å arbeide eller gjøre noe, og jeg er sengeliggende», eller «jeg kan gå rundt i huset, men jeg kan ikke gjøre lett husarbeid» ble i denne studien karakterisert som husbundne. De som svarte at de var mer aktive og kunne gjøre mer enn dette, ble karakterisert som ikke-husbundne. De to gruppene ble så sammenlignet med hensyn til symptomer og funksjon.

Resultater
Rundt 24 % av dette utvalget kunne karakteriseres som husbundne. Det var ingen forskjell mellom de to gruppene når det gjaldt alder, kjønn, utdanning, type igangsettelse eller varighet av sykdommen. Derimot hadde husbundne signifikant lavere nivå enn ikke-husbundne på flere av skalaene i SF-36: fysisk funksjon, begrensninger i arbeid eller daglige aktiviteter relatert til fysiske problemer, kroppslige smerter, generell opplevd helse, vitalitet og sosial funksjon. De rapporterte signifikant mer utmattelse og mindre energi i hverdagen, hadde betydelig høyere skåre på de fleste symptomene og mer omfattende PEM. I tillegg rapporterte de høyere grad av kognitive og autonome symptomer og noe mer muskel- og øyesmerter enn ikke-husbundne. Det var ikke noen forskjeller mellom gruppene på emosjonelle og mentale faktorer eller på rapportering av tidligere psykisk lidelse.

Diskusjon
Studien viser, som forventet, at husbundne har klart lavere funksjonsnivå og et symptombilde som er mer omfattende enn hos ikke-husbundne. PEM er også mer uttalt i denne gruppen ved at de tåler mindre før de får mer intense symptomer som varer betydelig lengre enn hos ikke-husbundne. Dette er i overensstemmelse med både antagelser og funn fra tidligere studier. Det var mer uventet at symptombildet ser ut til å være litt ulikt i de to gruppene hvor husbundne rapporterer flere kognitive problemer som konsentrasjonsvansker, redusert hukommelse og autonome symptomer som kvalme, kjenne seg ør, kortpustet eller svimmel.

Så langt er det ingen studier som har vist at CFS/ME-pasienters ulike symptombilder har noen biologiske eller fysiologiske korrelat. Studier på andre pasientgrupper med kroniske somatiske tilstander har antydet at psykiske aspekter som angst, depresjon, bekymringer eller nedstemthet kan bidra til økt symptomrapportering. Husbundne er sosialt isolerte, har liten eller ingen kontakt med behandlere og begrenset kontakt med sitt øvrige nettverk. De er i stor grad overlatt til seg selv og sine symptomer, og dette er vanligvis en risikosituasjon både for økt fokus på symptomer og mer symptomrapportering. Isolasjon er også en risikofaktor med tanke på redusert mental helse. Denne studien viser klar forskjell i symptomrapportering mellom husbunde og ikke-husbundne, men ingen forskjell mellom gruppene på mentale og emosjonelle aspekter målt med SF-36.

Når vi ser på dette pasientutvalget, så har de jevnt over noe dårligere mental helse enn den norske normen for denne skalaen.6 En noe lavere mental helse i pasientgruppen kan ha bidratt til økt sårbarhet for sykdomsutvikling og symptomrapportering eller være en følge av stort symptomtrykk, isolasjon og redusert aktivitet og deltagelse over tid. At husbundne opplever mer symptomer enn ikke-husbundne kan muligens også forklares av betydelig understimulering og omfattende kroppslig inaktivitet over lengre tid.

KONKLUSJON

Husbundne pasienter med CFS/ME har mer symptombyrde enn ikke-husbundne pasienter.  Det å være husbunden kan i seg selv være en risikofaktor for økt symptomfokusering som i seg selv kan bidra til å opprettholde symptomer. Det kan derfor være viktig med gode og adekvate atspredelser i en slik situasjon.

Referanser

1. Carruthers BM, Jain AK, Meirleir K, Klimas N, Lerner MA, Bested AC, Flor-Henry, P et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition. J of Chron fatigue Synd 2003;11:7-115. 2. Bakken, IJ, Tveito K, Gunnes N, Ghaderi S, Stoltenberg C, Trogstad, L, Håberg, SE, Magnus, P.  Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008-2012. BMC Med 2014 Oct 1;12:167. 3. Pheby D, Saffron L. Risk factors for severe ME/CFS. Biol Med 2009;1:50-74. 4. Jason LA, Evans M, Porter N, Brown M, Brown, A, Hunnell J, Anderson V, Lerch A, et al. The development of a Revised Canadian Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome case Definition. American Journal of Biochemistry and Biotechnology 2010;6:120-135. 5. Strand EB, Lillestøl K, Jason LA, Diep LM, Valla SS, Sunnquist M, Herder I, Helland IB, Dammen T. Comparing the DePaul Symptom Questionnaire with Physician Assessment. A preliminary study. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior 2016;4(1):52-62, http://dx.doi.org/10.1080/21641846.2015.1126026 6. Loge JH, Kaasa S. Short Form 36 (SF-36) health survey: normative data from the general Norwegian population. Scand J Soc Med 1998;26(4):250-258.