«Hva er viktig for deg?» – pasientperspektiver på pasientforløp og kreftomsorg blant personer som lever med endetarmskreft

Anita Salamonsen | Jul 2019 | |

Anita Salamonsen
professor,
RKBU Nord, Det helsevitenskapelige fakultet,
UiT Norges arktiske universitet, og forsker II,
Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap,
Universitetet i Oslo

4166 personer i Norge fikk tykktarmskreft og endetarmskreft i 2014. De fleste pasientene er over 60 år. Samtidig med økt forekomst har 5 års relativ overlevelse fordoblet seg fra rundt 30 % på 1970-tallet til rundt 60 % i dag.1-3 Denne positive utviklingen innebærer at mange lever med langvarige senplager.4-7  Begrepet «pasientforløp» («patient pathways» på engelsk) er i kreftomsorgen vanligvis forstått som kliniske forløp som gjerne operasjonaliseres som standardiserte pakkeforløp/retningslinjer. Helsedirektoratet definerer pasientforløp generelt som «en helhetlig, sammenhengende beskrivelse av en eller flere pasienters kontakter med ulike deler av helsevesenet i løpet av en sykdomsperiode».8  En slik forståelse av pasientforløp er et viktig redskap for å kvalitetssikre god og lik behandling for kreftpasienter.9-11 Imidlertid inkluderer en slik forståelse av pasientforløp ikke sammensatte helseproblemer/multimorbiditet. Den tar heller ikke systematisk eller rutinemessig høyde for pasientenes egne erfaringer og preferanser som kan påvirke deres egendefinerte behandlingsbehov.  PATH-studien: «Hva er viktig for deg»? I PATH (Patients’ Accounts of Trajectories to Healing)-studien studerte vi «pasientforløp», forstått som individuelle og kulturelt avhengige forløp blant personer som hadde vært behandlet for endetarmskreft. Vi tok utgangspunkt i forløpene slik de beskrives og forstås av kreftpasienter selv. Studien var finansiert av Kreftforeningen og Helse Nord RHF.  PATH-studiens overordnede mål er å bidra til støttende og treffsikker kreftbehandling. Med «støttende» behandling menes her behandling som bidrar til å bedre pasientens helsetilstand og livskvalitet. Å kartlegge og forstå ulike typer individuelle pasientforløp kan bidra til at offentlig helsepersonell, beslutningstakere og forskere får en utvidet forståelse av pasienters helserelaterte behov, behandlingspreferanser og beslutningsprosesser.  Materiale og metode Ni deltakere mellom 54 og 68 år ble høsten 2011 identifisert via elektronisk pasientjournal og invitert til å delta i studien via Universitetssykehuset Nord-Norge. Deltakere skulle være mellom 18 og 70 år, og diagnostisert med endetarmskreft Tumor-Node-Metastasis stadium I-III i løpet av siste år.  Deltakerne skulle...