Høyere fysisk aktivitetsnivå og mindre preoperative smerter predikerer manglende forbedring etter innsetting av total kneprotese

Korleis er det å leve med kols i ulike sjukdomsfasar og i møte med helsetenestene?

Anne-Grethe Halding | Nov 2018 | |

Anne-Grethe Halding
førsteamanuensis,
Høgskulen på Vestlandet,
Institutt for helse-
og omsorgsvitskap

Ellen Karine Grov
professor II,
Høgskulen på Vestlandet,
Institutt for helse-
og omsorgsvitskap

Kronisk obstruktiv lungesjukdom (kols) representerer store utfordringar for dei enkeltpersonane som får sjukdommen, dei pårørande og samfunnet. Kols har eit progredierande og svingande forløp, og vi har enno ikkje kurativ behandling.1

Pasientane må leve med plagsame symptom og funksjonsnedsetting. Dei får allereie ved diagnostisering vanlegvis sterke oppfordringar frå helsetenestene om å leve slik i kvardagen at sjukdomsprogresjonen går seinast mogeleg og for å hindre akutte sjukdomsepisodar. Kvardagslivet med kols inkluderer krevjande eigenomsorg, internasjonalt omtalt som «self-management».1,2

Samarbeidsbasert eigenomsorg og oppfølging, med pasienten som aktiv partnar,3 er tilrådd for å lose pasienten gjennom ulike fasar av sjukdommen. Livet med kronisk sjukdom medfører på denne måten store endringar for den enkelte, og dei personlege prosessane gjennom dei ulike fasane får omtale som transisjonar. I desse transisjonane er pasienten ekstra sårbar, og samhandling med omgjevnadene, mellom anna det sosiale nettverket og helsepersonell, kan hemme eller fremme helse og eigenomsorg gjennom sjukdomsforløpet.4

Retningsline for oppfølging
I 2012 kom ny nasjonal retningsline og vegleiar for «forebygging, diagnostisering og oppfølging» av kols.5 Retningslina rår til å gi pasientane tilbod om rehabilitering og eigenomsorgsopplæring, enten i spesialisthelsetenesta eller i kommunane, som støtte til å følgje opp sin sjukdom, og pasientane skal også ha regelmessig oppfølging frå fastlege eller spesialisthelsetenesta. Men korleis er situasjonen for denne pasientgruppa no, etter samhandlingsreforma og den nye nasjonale retningslina frå 2012? Vi har lite kunnskap om dette, og som eit bidrag til nokre svar på spørsmålet har vi gjennomført to delstudiar bygd på pasientrapporterte data om:
Korleis helsestatus og kols-år påverkar eigenom-sorgskapasitet, sosial støtte og bruk av helsetenester.
Korleis dei som lever med kols erfarer sine transisjonar relaterte til helse, eigenomsorg og oppfølging frå helsevesenet. Resultata er  publiserte i Int J of COPD.6,7

Metode
Studien har eit samarbeidsforskingsdesign8 der fire brukarar, ein sjukepleiar og ein ergoterapeut som var aktive i kols-oppfølging, og tre forskarar deltok i planlegging, design og gjennomføring av to delstudiar. Populasjonen var personar registrerte med kols som hovud- eller bidiagnose i Helse Førde sitt elektroniske journalsystem. Brukarane i studien tok del i alle ledd i forskingsprosessen. Dei fekk introduksjon i metode, og dei evaluerte denne introduksjonen som krevjande. Dette var viktige innspel til forskarane om å tilpasse informasjon og undervisning til brukargruppa.9

Delstudie I var ein tverrsnittsstudie, ein survey, der helsestatus vart målt med COPD Assessment Test (CAT, norsk versjon),10 eigenomsorgskapasitet med Patient Activation Measure (PAM 13, norsk versjon),11 sosial støtte med The Social Provision Scale 16-items (SPS, norsk versjon)12 og eit ad hoc spørjeskjema med 27 items målte demografiske og kliniske variablar (aktivitet, røykestatus og tilbod om og bruk av kols-spesifikke helsetenester). Det sistnemnde skjemaet vart utvikla av alle deltakarane i prosjektgruppa og vart testa ut ved at alle i prosjektgruppa fylte ut skjemaet. Deskriptiv statistikk vart nytta, og vi analyserte i SPSS (IBM Corporation, Amonk, NY, USA) versjon 22.0.

I delstudie II gjennomførte vi kvalitative forskingsintervju med personar frå same populasjonen, avgrensa til eit variert utval av dei som hadde sagt ja til slike intervju, og som hadde CAT-score 21-29. Ein brukar og ein forskar gjennomførte intervjua saman, og tekstane vart behandla med kvalitativ innhalds-analyse.13

Funn
• Delstudie I, survey
I delstudie I deltok 65 menn og 38 kvinner med gjennomsnittsalder 69 år. Dei rapporterte å ha 8 kols-år i gjennomsnitt, og 14 % hadde CAT-score ≥ 30. Sjølvrapporteringa viste at 19 % av utvalet hadde blitt tilbydd lungerehabilitering, og 39 % hadde blitt tilbydd eigenomsorgsopplæring. Til saman 44 % hadde vore til kontroll hjå fastlegen, 26 % hadde vore til kontroll i spesialisthelsetenesta, og 64 % hadde hatt akutte sjukehusinnleggingar siste år. Personar med CAT-score ≥ 30 hadde signifikant lågare eigenomsorgskapasitet (målt med PAM) og lågare sosial støtte (målt med SPS) enn dei som hadde CAT-score < 30, men tal kols-år hadde ingen innverknad på PAM-score eller bruk av kols-spesifikke helsetenester.

• Delstudie II, kvalitative forskingsintervju
Data i delstudie II består av intervju med seks menn og fem kvinner som alle budde heime utan støttetenester. Alder var 62-76 år og kols-år 3-30, noko som tilseier stor variasjon i utvalet.

Funna vart analyserte fram til to hovudtema: «Kampen for å halde det gåande» og «Behovet for kontinuitet og kompetent hjelp». Dei intervjua beskreiv korleis sjukdommen og krav til eigenomsorg medførte komplekse endringsprosessar i kvardagslivet. Funksjonsnedsetting, identitetsendring med tilpassing til pasientrolla, forverringsepisodar og det å meistre eigenomsorga sette store krav til dei. Deltakarane beskreiv krevjande og stor eigeninnsats med trening, sosial tilpassing og sjukdomsovervaking. Meistra dei dette, var det mogeleg å ha ein god kvardag. Akutte innleggingar kunne opplevast dramatiske, og ein av dei intervjua beskreiv korleis han opplevde innleggingane enno verre fordi han ikkje hadde meistra røykeslutt:

«Eg sneik meg langs veggane der. Eg kjente meg så skuldig fordi eg opptok ei seng. Sjukepleiarane sa: «Nei, du har rett til å vere her!» Men eg sa: «Kan ikkje nokon annan få senga mi? Det var grufullt, og den psykiske helsa mi var også dårleg. Eg prøvde å gjere meg liten så dei ikkje skulle sjå meg. Eg var aldri i senga».

Pasientane uttrykte behov for og hadde god nytte av rehabilitering og eigenomsorgsopplæring, dersom dei hadde fått dette. Men slett ikkje alle hadde motteke slike tilbod eller anna systematisk oppfølging. Tilliten til primærlegen sin kunnskap om kols var ikkje alltid til stade, og då ba dei heller ikkje om hjelp:

«Eg har ein fantastisk lege, men kols har han ikkje greie på. Det er ikkje tema ein gong. Sjukehuset står for oppfølginga».

Dei fleste som hadde vore på eigenomsorgsopplæring i spesialisthelsetenesta, fekk tilbod om å bli følgt opp der og å ta kontakt ved behov. Dette auka tryggleiken.

 «….eg har vore følgt opp ein gong i året. Eg har vore svært fornøgd med det. Dersom noko akutt oppstår kan eg berre ringe. …».

Diskusjon
Funna frå  denne kols-studien syner korleis eit lagspel mellom ulike deltakarar, brukarar, helsepersonell og forskarar kan få fram ny kunnskap. Brukarperspektivet er med i alle ledd av forskingsprosessen, og brukarane har gjeve tilsegn til analysane og delteke i presentasjon av data frå dei to delstudiane. Deltakarane i studiane fortalde om eit krevjande liv med kols, der kvardagen var slitsam både i stabile og akutte fasar. Då er pasientane avhengige av kompetent helsepersonell som møter dei utan stigmatisering. Desse funna samstemmer med internasjonale studiar.14

I denne studien kjem det fram kor liten ein kan oppleve seg til tross for stadfesting frå imøtekommande sjukepleiarar, funn som er viktig å dele med alt helsepersonell. Funna frå den kvalitative delstudien vart bekrefta i resultat frå spørjeundersøkinga. Det kjem fram at det var dei med størst sjukdomsbyrde som hadde dårligast eigenomsorgskapasitet og mangelfull sosial støtte. Vi anbefaler difor at helsetenesta kartlegger desse parametrane hjå dei som har kols og rettar spesiell merksemd mot dei med høg CAT-score.

Eit mindretal i utvalet hadde motteke oppfølgingstilbod i tråd med ny retningsline og ideala om samanhengande behandlingsforløp. Dei som hadde motteke eigenomsorgsopplæring og rehabilitering, hadde stort utbyte av dette, men dei hadde likevel behov for vidare oppfølging.

KONKLUSJON

Pasientane i utvalet beskreiv og rapporterte store påkjenningar og eigenomsorgskrav gjennom ulike transisjonar i sjukdomsforløpet. Eigenomsorgs-kapasitet og sosial støtte minka med dårlegare helsestatus, men gruppa med CAT-score ≥ 30 hadde likevel ikkje fleire akuttinnleggingar. Det er sentralt for dei som har kols å få moglegheit for rehabilitering, eigenomsorgsopplæring med fokus på samarbeid og motivering og sikker tilgang til helsepersonell som har tilstrekkeleg kunnskap om sjukdommen.

Referanser

1. GOLD. Global strategy for the diagnosing, prevention and management of chronic obstructive pulmonary disease. Updated 2018. https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2017/11/GOLD-2018-v6.0-FINAL-revised-20-Nov_WMS.pdf (Lasta ned 08.11.2018). 2. Effing T, Vercoulen J, Bourbeau J, et al. Definition of a COPD self-management intervention: International Expert Group consensus. ERJ Express 2016. 3. Bourbeau J, Saad N. Integrated care model with self-management in chronic obstructive pulmonary disease. Chronic Respiratory Disease 2013;10:99-105. 4. Meleis A, editor. Transitions Theory Middle-Range and Situation-Spesific Theories in Nursing Research and Practice. New York: Springer Publishing Company LLC; 2010. 5. Helsedirektoratet. Kols- Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging. 2012. 6. Halding AG, Grov E. Self-rated health aspects among persons living with chronic obstructive pulmonary disease. Int J of COPD 2017;(12):1163-1172. 7. Halding AG, Aarsheim EI, Dolmen N, Jensen A, Stavøstrand S, Grov E. COPD transitions in health and self-management: service users’ experiences from everyday life. Int J of COPD 2018:2075-2088. 8. Bergold J, Thomas S. Participatory Research Methods: A Methodological Approach in Motion. Forum Qualitative Social Research. 2012 13(1):[Art. 30. p.]. http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1801/3334. (Lasta ned 08.11.2018). 9. Halding A-G, Fossøy AB, Moltu C, Grov EK. Eit givande, men krevjande lagspel for å betre tenestene. Brukarerfaringar frå samarbeidsforsking. Nordisk tidsskrift for helseforskning 2016;12(1):34-48. 10. COPD Assessment test Website. 2016. http://www.catestonline.org/. (Lasta ned 14.10.2016). 11. Insignia Health. The Patient Activation Measure® (PAM®) 2018. https://www.insigniahealth.com/. (Lasta ned 04.10.2016). 12. Bondevik M. The life of the oldest Old: studies concerning loneliness, social contacts, activities of daily living, purpose in life and religiousness. Avhandling (dr. polit.) Universitetet i Bergen, 1997. 13. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 2004;24(2):105-112. 14. Rose S, Paul C, Boyes A, Kelly B, Roach D. Stigma-related experiences in non-communicable respiratory diseases: A systematic review. Chronic Respiratory Disease 2017;14(3):199-216.