Lærings- og mestringskurs for kvinner med påvist genfeil i BRCA1- eller BRCA2-genet

Wenche Listøl | des 2019 | Onkologi /hematologi |

Wenche Listøl
genetisk veileder,
Regionalt kompetansesenter
for arvelig kreft,
Haukeland universitetssykehus,
Avdeling for medisinsk genetikk,
Haukeland universitetsjukehus

Hildegunn Høberg Vetti
overlege,
Regionalt kompetansesenter
for arvelig kreft,
Haukeland universitetssjukehus

Geir Egil Eide
statistiker, ph.d., professor II,
Institutt for global helse og samfunnsmedisin,
Kompetansesenter for klinisk forskning,
Haukeland universitetssykehus

Cathrine Bjorvatn
forsker, Regionalt kompetansesenter for arvelig kreft,
Haukeland Universitetssykehus,
leder, Lærings og mestringssenteret i Bergen
Førsteamanuensis, Kliniske fag2,
Universitetet i Bergen

De fleste tilfeller av brystkreft og eggstokkreft er sporadiske, men ca. 2 % av brystkrefttilfellene og 15-20 % av tilfellene med eggstokkreft skyldes en nedarvet genfeil i BRCA1- eller BRCA 2-genet.1 Genfeil i et av BRCA-genene er assosiert med betydelig økt risiko for bryst- og/eller eggstokkreft. Som et risikoreduserende tiltak anbefales kvinner med BRCA-genfeil å fjerne eggstokker og eggledere ved 40 års alder.2,3 Stadig flere velger også å fjerne friske bryst for størst mulig risikoreduksjon.4-7 Beslutningene knyttet til risikoreduserende kirurgi kan oppleves som vanskelige, fordi det omhandler irreversible valg som kan ha stor innvirkning på kroppsbildet og psyken til den enkelte kvinne, samtidig som det per i dag er den mest effektive metoden for å unngå kreftsykdom.8-10  Genetisk veiledning er en spesialisert virksomhet innenfor spesialisthelsetjenesten. Den beskrives ofte som en kommunikasjonsprosess som søker å hjelpe individet eller familien med å forholde seg til utfordringer knyttet til det å leve med en genetisk sykdom eller risiko for å utvikle arvelig sykdom.11  Målet med veiledningsprosessen er å sette familien eller den enkelte i stand til å forstå sine helseutfordringer, slik at de kan fatte beslutninger på et best mulig grunnlag. Tidligere forskning viser at de som oppsøker genetisk veiledning er fornøyd med veiledningsprosessen.12,13  Førstegradsslektninger av personer med påvist genfeil i BRCA-genene har 50 % risiko for å ha den samme genfeilen. Mange opplever utfordringer knyttet til når og hvordan informasjon om arvelige egenskaper skal gis videre til barn og andre nære slektninger.5,14  Mange kvinner med påvist genfeil etterlyser tilbud som gir informasjon og råd om de ulike utfordringene de står overfor, og muligheter for å utveksle erfaringer om det å leve med genfeil i et av BRCA-genene. Det er tidligere vist at gruppebasert undervisning kan være et egnet tiltak for å hjelpe og støtte kvinnene til å håndtere de beslutningsprosessene de står...