Livskvalitet blant unge med psoriasis – resultater fra en kvalitativ undersøkelse

Hilde Randa | Jun 2019 | |

Hilde Randa
cand.psyc., ph.d.-kandidat,
Enhed for Psykoonkologi
og Sundhedspsykologi,
Psykologisk Institut,
Aarhus Universitet,
Danmark

Bobby Zachariae
professor, dr.med.,
Enhed for Psykoonkologi
og Sundhedspsykologi,
Aarhus Universitetshospital,
Danmark

Hovedformålet med psoriasisbehandling er todelt: Å minimere omfanget av psoriasis, samt å redusere sykdommens innflytelse på pasientens helserelaterte livskvalitet.1 Helserelatert livskvalitet operasjonaliseres som pasientens selvrapporterte vurdering av hvordan sykdommen og dens behandling påvirker hans eller hennes fysiske, psykiske og sosiale funksjon og velvære.2  Det hyppigst anvendte spørreskjemaet for måling av livskvalitet blant unge med psoriasis er Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI). Spørreskjemaet er utviklet for barn i alderen 4-16 år med hudsykdom,3 og henvender seg dermed både til tenåringer og yngre barn med forskjellige hudsykdommer.  Man kan imidlertid stille spørsmålstegn ved hvorvidt CDLQI og liknende generelle livskvalitetsinstrumenter klarer å fange alle relevante aspekter ved livskvalitet blant unge med psoriasis. Da livskvalitetsinstrumenter i økende grad brukes i forbindelse med kliniske beslutninger, bør disse spørreskjemaene ideelt sett være tilpasset både den spesifikke sykdommen og den gjeldende aldersgruppen for å sikre høyest mulig sensitivitet.4,5  Forskjellige hudsykdommer er forbundet med forskjellige symptomer og kan derfor påvirke pasienter forskjellig, på samme måte som forholdene som har betydning for eksempelvis yngre barns livskvalitet kan være kvalitativt forskjellige fra de som gjør seg gjeldende for tenåringer. For å undersøke dette nærmere gjennomførte vi en rekke intervjuer med unge med psoriasis, deres foreldre og helsepersonell som jobber med unge med psoriasis. Målet var å avdekke «hva som rører seg» blant unge med psoriasis.6  I det følgende presenteres hovedfunnene fra intervjuer med totalt 18 unge i alderen 12-17 år med psoriasis. Resultater Analysen pekte på seks overordnede temaer som ble opplevd som viktige for livskvaliteten blant unge med psoriasis: • Fysiske symptomer • Å føle seg annerledes • Bekymringer om fremtiden • Økt oppmerksomhet • Forsøk på å skjule huden • Behandlingsrelaterte frustrasjoner og bekymringer.  I det følgende utdypes disse temaene nærmere.  Fysiske symptomer Kløe og flass viste seg å være de mest fremtredende fysiske symptomene. Flere unge...