Hiv-testing utenfor helsevesenet

Prediktorer av livskvalitet for kronisk slagrammede relatert til kulturelle forskjeller – en litteraturgjennomgang

Rongrong Wang | Jun 2018 | Diabetes / Hjerte-Kar | Fastleger |

Rongrong Wang
lege, ph.d.-stipendiat,
Oslo Metropolitan Storbyuniversitet,
China Rehabilitation
Research Center,
Beijing, Kina

Birgitta Langhammer
professor, ph.d.,
Oslo Metropolitan Storbyuniversitet og Sunnaas sykehus HF

Livskvalitet (QoL) har, med økt overlevelsesrate hos personer med hjerneslag, blitt et viktig mål i medisinsk behandling. Neurologiske utfall etter slag kan begrense potensialet til å gjenvinne funksjon og få negative konsekvenser for opplevd QoL.

QoL er definert som en subjektiv opplevelse knyttet til individets opplevelse som påvirkes av flerdimensjonale objektive og subjektive faktorer.1 Disse faktorene kan tolkes ulikt for mennesker med forskjellig kulturell bakgrunn.2 Så vidt vi vet har det ikke blitt publisert studier der man undersøker forholdet mellom QoL og kultur blant personer som har fått hjerneslag.

QoL i individualistiske og kollektivistiske samfunn
Hver kultur har et sett av tro, verdier og praksis som er unike for gruppens identitet.2 Synspunktene om ”selvet” og sosiale relasjoner i ulike kulturer – det uavhengige og gjensidig avhengige – kan ha innflytelse på individers vurdering av hva som utgjør et godt liv. Mennesker i en bestemt kulturgruppe er ikke homogene, men de kan ha tro, praksis og institusjoner til felles.

I en vestlig kultur er autonomi, verdighet og en følelse av kontroll over ens eksistens og miljø foretrukne idealer. Individet og nærmeste familie (ektemann, kone og barn) står sterkt i forhold til samfunnet for øvrig. Sosiale roller har plass til forhandling,4 og intime bånd er ikke tradisjonelt gitt, men noe som skal forhandles og vedlikeholdes av hver enkelt.5

Det står i motsetning til gjensidig avhengighet, rollespesifikt og relasjonsorientert ansvar,6 som kan generaliseres som østlige (kinesiske) kollektivistiske idealer om en god QoL. For kineserne er gruppemedlemskapet fundamentalt viktig, i tillegg til å være i harmoni med andre, ikke fremheve seg selv, å ha respekt for foreldre og være lojal mot familien. Det er noen av læresetningene i konfusianismen, som har påvirket kinesere i omtrent to tusen år, og som fremdeles står sterkt.

Familiebånd er viktige, og familieforhold har en sterk-ere påvirkning på subjektivt velvære enn helse og økonomisk status for eldre kinesere. Familiemedlemmer har en viktig rolle i å gi følelsesmessig og materiell støtte til sine eldre slektninger, og dette anses å være viktigere enn støtte fra andre kilder.

En gjennomgang av faktorer knyttet til de ulike kulturelle synspunktene, i lys av subjektiviteten til den grunnleggende forståelsen av QoL, synes viktig for å øke forståelsen av hva som kan influere opplevd QoL. Med de brede begrepene ”livskvalitet” og ”kultur” har denne gjennomgangen som målsetting å kartlegge mulige likheter og forskjeller mellom prediktorer innen kinesisk og vestlig kultur. Individual-isme og kollektivisme ble, i utgangspunktet med en pragmatisk tilnærming, definert som hovedforskjellen mellom vestlig og kinesisk kultur.

Prediktorer av QoL
I denne litteraturgjennomgangen inngår 43 artikler, 29 kvantitative og 2 kvalitative studier fra vestlige land og 12 kvantitative studier fra Kina og omfatter totalt 13 285 personer med slag. De mest fremtredende prediktorer for QoL kunne kategoriseres i demografiske, klinisk relaterte, miljømessige og individuelle faktorer.

Demografiske faktorer var alder, kjønn, sivilstand, utdanningsnivå, sosioøkonomisk status; Klinisk relaterte faktorer var komorbiditet, alvorlighetsgrad av slag, side av hemiplegi, type slag, fysisk funksjon, depresjon/angst, kognitiv svekkelse, inkontinens; Miljøfaktorer var bolig, sosial støtte, sosial deltakelse; Individuelle faktorer var opplevd følelse av mestring og selvopplevelse.

Kategorisering i de globale demografiske QoL-faktorene var lik for både kinesiske og vestlige personer med slag. Personer med høyere alder, av kvinnelig kjønn, lavere utdanningsnivå og lavere sosioøkonomisk status opplevde lavere QoL – uavhengig av kultur. Lavere QoL ble også rapportert hos personer med alvorlig slag, med dårlig fysisk funksjon, depresjon og/eller angst, kognitiv svekkelse, inkontinens eller andre tilleggssykdommer. Personer med bedre sosial støtte, sosial deltakelse og positiv selvopplevelse rapporterte derimot å ha bedre QoL.

Disse likhetene kan gjenspeile den verdensomspennende innflytelsen av tettere forbindelser mellom de vestlige og det kinesiske samfunn, der man tilstreber de samme overordnede løsninger på helseproblemer.7 Som en følge av dette vil funksjonelle konsekvenser og neurologiske utfall etter hjerneslag sannsynligvis påvirke livet på samme måte, uavheng-ig av kultur og land, noe som resulterer i felles livs-erfaringer og bekymringer.7

På den annen side påvirket demografiske faktorer og miljøfaktorer, som eksempelvis ekteskapelig status og bostedsituasjon, QoL forskjellig mellom kinesiske og vestlige personer med slag. I tillegg var kliniske og individuelle faktorer, som inkontinens og mestringsstrategi, relatert til QoL i de vestlige studiene, men de ble ikke nevnt i de kinesiske studiene.

Demografisk: Ekteskapelig status og QoL
Stabil sivilstatus, det å være gift, var i denne studien positivt knyttet til rapportert bedre QoL. Dette er i tråd med andre kinesiske studier, som rapporterer at høy prosentandel av gifte mennesker bidrar til høy grad av subjektivt velvære.8 Å være gift er en faktor av betydning for opplevd god QoL i Kina.

Dette står i kontrast til funnene av Kauhanen9 og Ellis,10 som konstaterte at det å være gift var en av de mest essensielle variablene for lav QoL, spesielt for fysisk helse og funksjon. Det ble antatt at ektefeller kan undervurdere behovet for støtte til pasienter med mindre utfall; slag kan føre til endringer i samspillet mellom ektefeller og i familierelasjoner, og ektefeller kan reagere ved å være overbeskyttende. I tillegg fikk personer med slag som var ugifte, en mer mangfoldig støtte enn de som var gifte, der ektefeller fikk ansvaret for å dekke pasientens hjelpebehov og velvære i større grad.9

Miljø: Bosteds-status og QoL
Resultatet for boligstatus må behandles med forsiktighet, da bare én studie fra hver kultur var inkludert i denne vurderingen. Brajković et al.11 fant at de eldre som bodde i sykehjemmet opplevde en betydelig bedre QoL og var mer fornøyde med sine personlige forhold enn de som bodde hjemme. Dette kan kanskje forklares ut fra trygghetsfølelse med bedre helsetjenester og personalet tilgjengelig 24 timer i døgnet, sosial samhandling med andre beboere og mer kvalitetstid med familiemedlemmer og venner.

I kontrast konkluderte Kwok og hans kolleger12 fra Hong Kong at sykehjems-bolig som miljø var knyttet til dårligere helserelatert QoL. Det ble antatt at det ikke var et godt miljø i disse sykehjemmene og/eller at det ikke var sørget for tilstrekkelige tjenester. Men i Kina som helhet er det en sosial forventning om at eldre skal bo sammen med sine familier, og det å bo alene eller i sykehjem er sett på som uønsket. Familiemedlemmer er forventet å ta hånd om sine pårørende som har fått slag, og være en støttende resurs.13 Derav følger at 90 % av de som har fått slag, vil bo sammen med sine familier i fastlands-Kina.

Den rolle familien har i form av å yte økonomisk støtte, pleie og omsorg til eldre og funksjonshemmede familiemedlemmer er viktig. Det gjenspeiler den dominerende påvirkningen av kinesisk filosofisk tro, der respekt for foreldre, eldre og forfedre er en dyd.13 Mange kinesiske eldre, med eller uten funksjonshemming, forventer at deres familier tar hånd om og viser omsorg for dem den dagen de trenger det.

KONKLUSJON

Prediktorer for QoL i denne litteraturvurdering-en kan inndeles i fire kategorier: demografiske faktorer, klinisk relaterte faktorer, miljøfaktorer og individuelle faktorer. Forskjellen mellom Kina og de vestlige landene kan forklares ut fra forskjellen i individualistisk (autonomi, verdighet og en følelse av kontroll over ens eksistens og miljø) versus kollektivistisk kultur (gjensidig avhengighet, rollespesifikt og relasjonsorientert ansvar). Gjensidig avhengighet, for eksempel å være gift og bosatt hjemme, påvirker oppfatningen av QoL positivt hos kinesiske overlevende, mens i vestlige samfunn var individets uavhengighet en sterkere prediktor for positiv QoL.

1. WHO. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine 1995;41(10):1403-1409. 2. Kagawa-Singer M, Padilla GV, Ashing-Giwa K. Health-related quality of life and culture. Semin Oncol Nurs 2010;26(1):59-67. 3. Bellah RN, Richard Madsen, William M. Sullivan, Ann Swidler, Steven M. Tipton. Habits of the heart: Individualism and commitment in American life. Row Ha, editor. New York: University of California Press; 1985. 4. Keith KD, Heal LW, Schalock RL. Cross-cultural measurement of critical quality of life concepts. Journal of Intellectual and Developmental Disability 1996;21(4):273-293. 5. Veenhoven R. Quality-of-life in individualistic society. Social Indicators Research 1999;48(2):159-188. 6. Tsai DF-C. How should doctors approach patients? A Confucian reflection on personhood. Journal of Medical Ethics 2001;27(1):44. 7. Lau AL, McKenna K, Chan CC, Cummins RA. Defining quality of life for Chinese elderly stroke survivors. Disabil Rehabil 2003;25(13):699-711. 8. Shu X, Zhu Y. The Quality of Life in China. Social Indicators Research 2008;92(2):191-225. 9. Kauhanen ML, Korpelainen JT, Hiltunen P, Nieminen P, Sotaniemi KA, Myllyla VV. Domains and determinants of quality of life after stroke caused by brain infarction. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(12):1541-1546. 10. Ellis C, Grubaugh AL, Egede LE. Factors associated with SF-12 physical and mental health quality of life scores in adults with stroke. J Stroke Cerebrovasc Dis 2013;22(4):309-317. 11. Brajkovic L, Godan A, Godan L. Quality of life after stroke in old age: comparison of persons living in nursing home and those living in their own home. Croat Med J 2009;50(2):182-188. 12. Kwok T, Lo RS, Wong E, Wai-Kwong T, Mok V, Kai-Sing W. Quality of life of stroke survivors: a 1-year follow-up study. Arch Phys Med Rehabil 2006;87(9):1177-1182. 13. Lau A, McKenna K. Perception of Quality of Life by Chinese elderly persons with stroke. Disabil Rehabil 2002;24(4):203-218. 

Referanser

1. WHO. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine 1995;41(10):1403-1409. 2. Kagawa-Singer M, Padilla GV, Ashing-Giwa K. Health-related quality of life and culture. Semin Oncol Nurs 2010;26(1):59-67. 3. Bellah RN, Richard Madsen, William M. Sullivan, Ann Swidler, Steven M. Tipton. Habits of the heart: Individualism and commitment in American life. Row Ha, editor. New York: University of California Press; 1985. 4. Keith KD, Heal LW, Schalock RL. Cross-cultural measurement of critical quality of life concepts. Journal of Intellectual and Developmental Disability 1996;21(4):273-293. 5. Veenhoven R. Quality-of-life in individualistic society. Social Indicators Research 1999;48(2):159-188. 6. Tsai DF-C. How should doctors approach patients? A Confucian reflection on personhood. Journal of Medical Ethics 2001;27(1):44. 7. Lau AL, McKenna K, Chan CC, Cummins RA. Defining quality of life for Chinese elderly stroke survivors. Disabil Rehabil 2003;25(13):699-711. 8. Shu X, Zhu Y. The Quality of Life in China. Social Indicators Research 2008;92(2):191-225. 9. Kauhanen ML, Korpelainen JT, Hiltunen P, Nieminen P, Sotaniemi KA, Myllyla VV. Domains and determinants of quality of life after stroke caused by brain infarction. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(12):1541-1546. 10. Ellis C, Grubaugh AL, Egede LE. Factors associated with SF-12 physical and mental health quality of life scores in adults with stroke. J Stroke Cerebrovasc Dis 2013;22(4):309-317. 11. Brajkovic L, Godan A, Godan L. Quality of life after stroke in old age: comparison of persons living in nursing home and those living in their own home. Croat Med J 2009;50(2):182-188. 12. Kwok T, Lo RS, Wong E, Wai-Kwong T, Mok V, Kai-Sing W. Quality of life of stroke survivors: a 1-year follow-up study. Arch Phys Med Rehabil 2006;87(9):1177-1182. 13. Lau A, McKenna K. Perception of Quality of Life by Chinese elderly persons with stroke. Disabil Rehabil 2002;24(4):203-218.