Utvikling av livskvalitetsspørreskjema for brystkreftpasienter

Guro Lindviksmoen Astrup, | Mar 2019 | |

Guro Lindviksmoen Astrup,
sykepleier, ph.d.,
Avdeling for kreftbehandling,
Forskningsstøtte for kliniske studier,
Oslo universitetssykehus HF

Pasientrapporterte utfallsmål (Patient Reported Outcome Measure, PROM) defineres som rapportering om helsetilstand direkte fra pasienten uten fortolkning av helsepersonell eller studiemedarbeider.1  Det er relevant å bruke PROM i de fleste kliniske studier, blant annet til å vekte nytten av en behandling opp mot potensielle problemer som den påfører pasienten. Pålitelige pasientrapporterte data er viktig for god kommunikasjon mellom pasienter og helsepersonell om hvilke plager man kan forvente. Økt kunnskap om hva som er vanlig av plager kan gi pasientene økt mestring, som igjen kan redusere forbruk av helsetjenester.  I klinisk praksis kan PROM brukes til å måle endringer over tid for den enkelte pasient og derved medvirke til bedre behandling av symptomer og funksjonstap.2 PROMiNET3 er en regional forskningsstøtte-infrastruktur som gir råd og veiledning til forskere om PROM-metode og valg av spørreskjemaer i kliniske studier. Målsetningen er å øke bruken av og forbedre kvaliteten på planlegging og gjennomføring av kliniske studier med PROM, og dermed sikre validitet, reliabilitet, endringssensitivitet og hensiktsmessighet ved norske pasientrapporterte data. Sykdoms- og diagnosespesifikke spørreskjemaer for livskvalitet blant kreftpasienter European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) har utviklet et spørreskjema for å måle sykdomsspesifikk livskvalitet hos kreftpasienter, EORTC QLQ-C30,4 med tilhørende diagnosespesifikke moduler for de ulike krefttypene. EORTC Quality of Life Group (QLG) har implementert en metodologi bestående av fire faser for å utvikle moduler.5  I fase I gjøres et systematisk litteratursøk for å identifisere potensielle tema knyttet til livskvalitet for den aktuelle pasientgruppen, og det genereres en liste med relevante tema/problemer. I Fase II blir temalisten bearbeidet til et midlertidig spørreskjema. I fase III blir det testet om det midlertidige spørreskjemaet er relevant og akseptabelt, og i fase IV testes psykometriske egenskaper grundig i en internasjonal studie.  EORTC QLQ-BR23,6 rettet mot pasienter med brystkreft, var en av de første modulene som ble utviklet,...